June 17, 2009

硬頸其實是種病

幾個月前的某一天,小J突然不時把頭偏向右肩。有個警鐘在我心裡敲一下。二話不說,立刻把他抱過來,我試著讓他的頭往左偏,可是怎麼弄都不成,倒是惹來他大叫以示抗議。

後來我靈機一動,先跟他一樣把頭倒向右肩,然後要他跟我向左肩倒。他覺得這個遊戲很好玩,便跟著我一下往左倒,一下往右倒。我鬆了一口氣,繼續跟他玩。

從那之後,這變成我和他之間的小遊戲。他不時會跑過來,突然把頭往右倒、往左倒,像是測試我跟他有沒有默契。

其實,當初讓他跟我這樣做,只是想確認他的舊疾有沒有復發而已。

所謂的舊疾,是斜頸症。

小J之前快要做完復健時,她的治療師曾跟我提到一個案例,是個小男生在近兩歲後又復發。據她說,他的頭比以前更歪了。而且年紀越大,就越難矯正,要花的時間越多。我看到他的頭突然往右傾,以為他的斜頸症復發了,還好最後只是虛驚一場,不過仍需密切注意。

回首小J的斜頸症,真是一段痛苦的回憶。

我婆婆在小J兩個多月大時,發現把他抱在身體的右側,他的頭會往右看,但是把他抱在身體的左側,他依舊往右看,不管那一側有大人的脖子擋著,會讓他不舒服。

我們才發現,之前根本沒注意到這問題,因為我們一直是把他抱在我們身體的右側,因為我們是右撇子,用右手抱小孩比較順手。

有天我便打電話給黃醫生。他是小J剛出生時看的小兒科醫生,但是並不是小J平時的小兒科醫生,因為他的診所太遠了。黃醫生人很好,不介意我打電話問他問題(可以用中文問問題當然方便許多)。

黃醫生聽了我的描述,便要我帶小J去給他的小兒科醫生A看,是否有斜頸症(torticollis)。那是我第一次聽到這個陌生的名詞,此後卻成為我熟悉的名詞。因為,在接下來的檢查中,A醫生證實小J有這個症狀(A醫生不是自己發現小J的脖子有問題的,而是我們請他檢查,他看了才說的確有問題)。

真是晴天霹靂。

我火速上網查了許多關於斜頸症的資料。心中忐忑不安,因為不知道小J的病情有多嚴重,需要開刀嗎?要復健多久?對他的未來有什麼影響?

我們沒多久就帶著醫生處方箋,前往兒童發展中心評估小J的狀況。

我們碰到的第一個治療師是個皮膚有許多曬斑的年輕孕婦,她帶著另一個年輕的女生(似乎是實習生),一起幫小J做測試。那個準媽媽特別提醒某人,要他體諒我,因為有斜頸症小孩的媽媽心情都不好,很多媽媽都是邊哭邊幫小孩做復健的。然後她要我們把小J的床、換尿布台等,通通換個方位。因為我們習慣把小J的頭放在我們的左側,這樣小J看我的時候都是右轉。新的方位是讓小J左轉才能看到我們,這樣才能訓練他的脖子往左轉。

接到治療師的報告,我們看完之後,心情為之沈重。因為上面不但證實小J有斜頸症,同時提到,小J的發展落後八週。

婆婆當時聽到發展落後,向來反對把小J包著入睡的她,立刻要我們不要再包了。其實這是兩碼子事。包著睡是美國小兒科醫生力主的,每一個小兒科醫生都說要包著睡。而且,小J本來就比別人早出生,他在三十六週大時經剖腹出生(嬰兒出生時沒有經過產道的擠壓,容易有感覺統合問題,前幾個月更應該要包著睡)。生產後,離開恢復室,我被推著進產婦的房間時,婆婆跟我說,護士經由幾個特徵,認為小J的實際發展只有三十一週(聽完恨不得把小J塞回肚子裡,讓他多待一些時間再出來)。所以他從一開始,就是發展比較慢的小孩。因為不夠健康,導致發展落後,也是避免不了的。

由於習慣往右側睡,所以小J睡扁了右後側的後腦杓。公婆每次來,一面摸小J的頭,一面嫌他的頭扁、不好看。弄得某人差點去找一頂矯正頭型用的安全帽給小J戴。如果戴那種安全帽,整天都要戴著,睡覺也不例外,只有洗澡的時候可以拿下來。四個月大開始戴,矯正期為四個月。一歲開始戴,就得戴一年。想到我們睡覺的時候都不喜歡有束縛,卻要小J戴個硬硬的安全帽睡覺,我怎樣都不能同意。反對到底。

總之,那段時間是我心力交瘁的時期。接下來就開始面對小J漫長的復健期。

第一個治療師因為很快就要臨盆了,因為她懷的是雙胞胎,所以特別謹慎,在預產期前就請假。

所以我們帶小J去見第二個治療師。我對第二個治療師沒什麼特別感覺,她只是教我們做該做的復健動作。小J在復健過程中,因為被迫做他不習慣的動作,所以會不舒服,有時甚至會覺得難受,哭和不高興是難免的。我們看在眼裡,自然也不好受。因為某人手臂的長度比較能支撐小J的身長,所以很多復健動作都是靠某人幫小J做。我主要是在換尿布時,訓練小J的頭換個方向,以及讓他在醒的時候常有機會趴著,以練習撐起頸部,鍛鍊頸部肌肉。

之後陸續有些人跟我們提到,他們的小孩也曾這樣,但是他們換了床位等之後,小孩的頭就轉的過來了。其實我懷疑我和我弟小時候也有斜頸症,因為我媽說過,我們兩個幾個月大時,都會把頭歪一邊睡,她怎麼樣在頭底下墊毛巾什麼的,都沒用。我們因此把頭睡扁了一側(而且有點歪)。

可是我們不確定小J的症狀會不會自己好。我看過有資料提到,不少小孩會自己好,但是我們不敢冒險。值得慶幸的是,小J的症狀不算嚴重,他的頸部沒有纖維瘤之類的東西,不需要開刀。

斜頸症可能也是造成我餵母奶失敗的原因。因為很多斜頸症的寶寶都偏好一邊的乳房,這會導致另一邊的乳房很快沒有奶水,而只有一個乳房的奶水,是不夠的。有興趣的人可以自行用英文查詢,可以找到很多相關資料和案例。這個問題我一直無解(治療師對這問題沒興趣也無能為力),最後只好投降,在九個月時,讓小J變成配方奶寶寶。

接下來第三個治療師是個至少有五、六十歲的奶奶級治療師。她一開始就先把小J的衣服脫掉,讓小J只穿尿布,然後拿玩具逗小J看左邊,她有時也會突如其來地把小J的頭轉向左邊。我最欣賞的,莫過於她的按摩功力。她幫小J按摩肩頸,很難拍嗝的小J陸續打了三個嗝。她於是跟我們說,她見過很多有斜頸症的寶寶同時有胃食道逆流問題,這些寶寶的肩頸肌肉通常都很緊。唉,小J問題太多,根本不知道是哪個問題造成的,更無從得知哪個問題最嚴重、如何快速排除。

之後我便買了一本跟嬰兒按摩有關的書。可是自己依樣畫葫蘆卻怎樣都不成,我還請另一個治療師幫小J按摩,效果也不像那位資深治療師做得那樣好。可見路遙知馬力,功力需要時間鍛鍊。

這次的復健,我們還見了另一個治療師R,她說可以到我們家幫小J復健,這樣我們就不必跑那麼遠了。真是個好消息。因為這階段的嬰兒一天需要睡好多次,喝奶也很頻繁,光是去一趟,某人就要開四十分鐘,來回要一個多小時,再加上復健時間,去掉三小時是很正常的。如果不是錯過小J喝奶的時間,就是推遲他的睡眠時間,讓他變得過累、難以哄睡。可是,到家復健還是有個難處,就是決定什麼時段?

最後時間訂在早上九點。這是在小J吃奶後,等他大一點,也是在他吃完副食品之後。所以他復健時,常因為擠壓到胃,就吐了一堆奶或副食品出來,弄得他和我都髒髒臭臭的。

R是這些治療師裡,讓小J在復健過程中哭出來的。我不確定是她太用力讓小J不舒服(如果我問,她一定會否認這點,因為這是對她專業的質疑),或者是小J不喜歡她。可是只有這個治療師有到府的服務,不像書上說的,可以用一堆標準來篩選治療師,直到找到滿意的為止(這說法一方面太理想,另一方面又是自找麻煩)。

除了針對頸部的復健動作,R還開始讓滿四個月的小J翻身和坐。小J大概在四個多月時會往右翻,所以R一直訓練他往左翻。等會翻身之後,R密集訓練小J學坐,她企圖讓小J趕上同齡寶寶該有的發展。可是我不免有些遲疑,因為如果小J的肌肉發展還不到,這樣揠苗助長對他好嗎?我媽知道之後,更是要我不要讓小J做他還不會做的事,我媽認為時候到了,小J自己就會坐。我媽還請婆婆跟我強調這一點。所以婆婆跑來跟我說,他們以前從來都不急,都是等某人自己發展。咳,從頭到尾都不是我在急吧。R還問我為何都不配合她讓小J學坐勒。

其實這是我對這個復健最不能接受的部分。因為接下來,R又擬定一堆計畫,要訓練小J趕上進度。我總覺得,等小J準備好了,他自己就會做某些動作,不需要我們這樣幫他。某人有個一個阿根廷同事也有斜頸症的小孩,那個阿根廷人最後把復健停掉,就是因為這類復健到後來變質,變成幫助小孩趕上發展進度。畢竟每個小孩的發展時間不一樣,根本不需要這樣照表操課。

這時仍是一週復健一次,每次一小時。我忍不住問她,第一個治療師說,一開始是一週一次,慢慢就會比較不密集。她便說,等小J會坐、會爬之後,再來減少復健次數。

這意味著,我們每個月都要付大筆錢給兒童發展中心。復健一次的總額是300美金,我們付10%,剩下由保險公司付(保險公司會殺價,所以最後付的金額不是270美元)。換算成台幣,這真是一筆可觀的費用,台灣的復健費用不可能這麼貴。我真希望美國的醫療保險制度能學台灣,這樣我們就不必付那麼多錢了。

R還曾經要我們讓小J左側睡,這樣可以調整他的頸部肌肉和頭型。但是不管我怎麼試,小J就是要平躺,不肯側睡。別說孩子大了,會有自己的意思,就算是幾個月大的嬰兒,也有父母掌控不了的地方啊。

漸漸地,我就很難達到治療師說的,一天幫小J做十次復健動作。因為小J沒有換十次尿布啊。而且,小J慢慢長大了,就會反抗,不喜歡我或某人按著他的脖子,邊唱歌邊做也不一定有用。R很嚴肅地提醒,一定要在他十個月大前調整過來,因為滿十個月的嬰兒肌肉就硬了,更會反抗,就很難幫他矯正過來了。

不過,小J的脖子慢慢好轉,而且在七個多月時因為分離焦慮而會爬了。那時R剛好去度假,她說是她入行三十年來,第一次休假這麼久。之後我便打電話跟她說,小J會爬了,也會往左轉了,我想復健該告一個段落了。R還特地打電話來表示感謝我們這段時間的合作等等。美國人在這方面做的不錯,畢竟我們還有可能再去兒童發展中心(我們當然希望謝謝往後不聯絡)。

至於小J真正會坐,那差不多是他十個月大的事了。在這之前,他都是爬到一半時,側身停下來看人,那姿勢稱不上「坐」。所以R努力那麼久,並沒有讓小J縮短發展時程。

這說短不短,說長不長的復健過程,讓我不禁想到,客家人喜歡說「硬頸」,有些人甚至把「硬頸」當做是客家人適應刻苦環境的一種耐勞精神表現。可是當脖子肌肉真的硬到變成「硬頸」時,那其實是種病啊。


後記:這些天我因為閃到腰去看脊療師。照了X光之後,脊療師說我的脖子有三段脊椎空隙過窄。他教我的脖子運動,讓我想起小J以前的復健運動。脊療師聽了我的說法,他同意我的脖子問題可能是我在嬰兒時期得斜頸症造成的。所以養兒方知自己的病史。

由 debby 發表於 June 17, 2009 02:51 PM
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